O Hospital Evangélico de Londrina é referência para toda região no tratamento de doenças raras. O atendimento é de graça, e, mesmo para famílias que precisam recorrer à Justiça para conseguir a medicação, o serviço é a garantia de qualidade de vida dos pacientes.

Um deles é o Bruno, que tem 10 anos, é alegre e adora conversar. Ele nasceu com Mucopolissacaridose, também chamada de MPS, uma doença genética do metabolismo que causa ausência ou baixa produção de enzimas e afeta 1 em 25 mil crianças. No caso dele, a falta de uma enzima causou deformidade nas articulações, problemas de crescimento, na audição e visão.

“De quando ele nasceu é isso aí, primeiro para ter o diagnóstico, como eu já tive um filho com a mesma doença, então foi um pouco mais fácil de descobrir. Depois disso fomos para Curitiba e tivemos que entrar com a ação judicial para receber a medicação”, conta Gislaine Ferro, a mãe do Bruno.

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A Família de Bruno já está acostumada às visitas ao Hospital. Desde pequeno é assim: com uma ano e meio ele começou esse tratamento, mas precisou vencer barreiras, como a burocracia.

As medicações que o Bruno fazem parte de um tratamento de reposição enzimática, indicado para doenças raras, que não tem cura. Uma vez por semana, a família sai de Arapongas e vêm a Londrina. O que poderia ser um problema na verdade é uma ajuda e tanto, já que são apenas dois hospitais no Paraná que fazem esse tipo de tratamento.

Essa terapia é feita com uso de processos de tecnologia de engenharia genética, que ajudam a melhorar os sintomas. O tratamento é de graça e também é válido para pacientes que têm outras doenças como Gaucher, Pompe, Fabry, Wolmman e outras formas de Mucopolissacaridose.

Quem trouxe o tratamento para cá foi o Dr. Paulo Aranda, hematologista há 40 anos. Há 25 decidiu se aprofundar e tornar o Hospital Evangélico uma referência.

“São tratamentos complexos, de alto custo. Um deles já está no protocolo do Ministério da Súde, o que para nós é extremamente confortável. Nos outros, infelizmente, a gente depende da via judicial e esperamos que o governo, sensibilizado, adote isso como uma rotina de tratamento. Mas é uma vitória”, afirma o médico.

Atualmente, 40 pacientes estão ligados ao hospital e 24 vêm frequentemente de cidades como Mandaguari, Umuarama, Maringá, Foz do Iguaçu, Cambará e Bandeirantes, o que aumenta a qualidade de vida.

(Reportagem: Ticianna Mujalli)